先心病患儿伴唇腭裂缺陷, 18月大宝宝劫难新生!

时间:2016年09月18日 在线预约 | 咨询顾问 进入答疑区

今年7月初,从微信上得知韦敏教授正在金阊医院坐诊的时候,小文轩一家就曾第一时间来到金阊医院看诊。但在了解到小文轩的先天性心脏病和兔唇病情后病情后,韦敏教授表示小文轩是否适合现在做唇腭裂手术治疗,还须视其身体健康情况的检查。

 

先心病伴随唇腭裂,18月大宝宝劫难新生

天使宝宝:小文轩(化名)

患者年龄:18个月

所在地区:苏州

专家诊断:三度唇腭裂

手术专家:韦敏教授

援助金额:10000元

 

儿子一出生就患有严重唇腭裂,随后检查又被确诊有先心病,但陈玉梅(化名)夫妇俩坚决不放弃,在夫妇两的悉心照顾下,经过几次心室手术,儿子的身体已经恢复了基本健康。现在已经一岁半的小文轩,终于可以接受唇裂修补手术了。小文轩的妈妈陈玉梅励志“砸锅卖铁都要救儿子!”

7月26日,经过一系列的讨论和检查,金阊医院联合上海九院和姑苏区慈善总会,正式核准通过了小文轩的“天使微笑”援助申请,并决定当天即为小文轩完成他早就该做的一期唇裂修复手术。得到这个消息,小文轩家人非常高兴,他妈妈告诉韦敏教授“全家人一定尽全力医治小文轩,他还那么小,还没有好好经历他的人生,我们不会放弃的。”

小文轩的妈妈陈玉梅和丈夫均是在苏州一家电子玩具厂打工的外地人,2013年怀了小文轩后,全家人对这个新生命充满期待。但2014年初小文轩呱呱坠地时,一家人都傻了眼。

轩轩成长很艰辛,唇腭裂再加上先天性心室病,四处求医治疗花费太多,我们想,他太小了,怕他身体也抗不住,就决定先帮他做心脏治疗,这就耽误了他的唇裂问题,手术拖延至今”

陈玉梅回忆说,出生时,小文轩下牙槽骨正中突起的软骨直顶到上颚,像竖起了一座大门,乳头、奶嘴都塞不进嘴巴里,出生头几天,全靠输营养液维持生命。

出院后陈玉梅尝试用小勺子喂奶,可喂进去又全都从鼻子里出来了,每喂次奶要耗费3个小时,就这样全家只有不眠不休地照顾小文轩,孩子遭罪,一家人也辛苦不已。

“现在有医院和专家援助,儿子终于可以做(唇腭裂修复)手术了,儿子能好,我们一家都非常感激金阊医院和韦敏教授!”

仰面检查:小文轩鼻唇腭缺陷严重

“如果唇腭裂孩子同时有先天性心室病,在孩子出世的时候我们需要做的就是让孩子不要有生命危险。等孩子大一些,体重重一些的时候对孩子进行手术治疗。如果现在孩子的免疫力已经很不错了,那么就可以进行手术了。”在帮小文轩做了检查之后,韦敏教授表示:

“这个宝宝的心室缺损还是轻度的,严重的是唇腭裂,由于复杂且拖到现在,预计要做3次手术,效果才会完美。”

7月26日:小文轩第一次手术当天

手术完成后,小文轩马上被送回了病房,由专业特护进行看护。住院部的医师介绍:由于小文轩手术过程中使用的是全麻,术后24小时仍需要时时监控他的生命体征。

现在抱着儿子小文轩,虽然孩子的鼻唇缝线还很突兀,但看到伴随孩子18个月的缺口终于得以修补,陈玉梅心中百感交集。

7月27日,手术第二天↑

小文轩一期唇裂修复手术顺利,形态完美,现已进入恢复期。等到一期唇裂手术完全恢复后,即可进行二次的腭裂修复手术了!

对于正在恢复期的小文轩,韦敏教授叮嘱陈玉梅夫妇:“既有心室病还有唇腭裂的孩子,手术后父母要做的,就是对孩子的心理健康成长做好疏导准备,不要让孩子在成长过程中有自闭心理。未来小文轩学习语言、做语音训练时,也要给更多的关爱和鼓励,让孩子感觉到温暖。另一方面一定要对孩子的饮食做好调整,提高孩子的身体免疫功能。”