辗转跑5家医院求助,一岁隐腭裂宝宝终圆梦

时间:2016年09月18日 在线预约 | 咨询顾问 进入答疑区

出生前的数次产检都显示小坚宇非常健康,直到出生后满月时的一次体检,小坚宇才被发现患有二度腭裂。从那时开始,原本就不宽裕的小坚宇全家,带着他四处求医、倾尽所有,从四川到上海,较后来到苏州,辗转5家医院终于完成他的一期腭裂手术。小坚宇一家诠释了“坚持,是因为爱”。

小郭是一位来自四川的媳妇,几年前嫁给常州的丈夫小庄,并在2014年8月底生下了小坚宇。这本是一件让人欣喜的事情,但出生后的小坚宇却在刚满月的一次体检时,被查出先天二度腭裂。

原来,怀孕期间的多次孕检,并不能筛检出小坚宇的腭裂情况。

因为对腭裂毫无了解,孩子的先天隐疾一下子吓住了全家。多方辗转,坚宇妈妈在老家四川有名的儿童医院诊断后,才了解到“孩子需要做腭成形术”。

回到常州的家,夫妻俩为孩子求诊耽误工作,而孩子手术费用又是一笔不小开销,10个多月的舟车辗转,让夫妻俩原本贫困的生活更是捉襟见肘。自孩子被查出有腭裂后,从常州回到四川再去上海,前后近一年跑了四五家医院咨询。夫妻俩甚至计划去申请李亚鹏的“嫣然基金”和美国的“微笑列车”,但较终都因为种种因素没能成功。

8月30号,第一次来到金阊医院的小坚宇

坚宇爸妈多方咨询,较终来到上海九院替孩子求诊,却被通知预约门诊至少排到三个月至半年之后,然而已经过完一岁生日的小坚宇已到咿呀学语阶段,必须马上进行腭裂成形修复。这种困窘的情况,直到坚宇爸爸在网络上看到了“天使微笑”的新闻后,才终于出现了新的曙光。

第一次来到苏州金阊医院的坚宇爸爸:“终于见到韦敏教授,全家才终于舒了口气。我们就是冲着上海九院的专家和‘天使微笑’来的”。

8月30号上午11:30韦敏教授亲自手术中

“小坚宇是典型的双侧不完全性腭裂,软腭至部分硬腭全部裂开,情况比较严重。孕检看不到胎儿口腔内部情况,所以你们之前在常州做孕检的时候才没查出问题。”当被问到何时可以手术的时候,韦敏教授表示:“可以做,小坚宇现在已经一岁了,做腭裂手术完全没问题,术前体检各项生理指标正常,符合手术要求,今天当天就可以做。”

术后韦敏教授感慨:“我国唇腭裂诊疗技术已经跻身世界前列,但国内各地发展水平不均,以至许多家长跑偏门,甚至出现弃婴,这很可悲。”

类似韦敏教授这样的专家,在上海九院的门诊一个半天较多看到130多号病人;手术排到2016年甚至还要靠后,有病人直接用“遥遥无期”来形容等待他的手术期。

目前,九院已成为我国知名的唇腭裂诊治中心之一,国际公认的唇腭裂优秀治疗中心之一,也是“天使微笑”和“微笑列车”(均为专为贫困家庭的唇腭裂畸形患儿提援助助治疗的公益慈善活动)技术支持机构。

苏州金阊医院多年来一直和上海九院精诚合作。作为金阊“天使微笑”的唇腭裂专家技术支撑,韦敏教授会定期在金阊医院坐诊,自天使微笑2015援助开展以来,韦敏教授已在金阊医院完成近200台唇腭裂手术。